День рідкісних (орфанних) захворювань
Шановні пацієнти. Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань, символом цього дня є стрічка кольору зебри
Його запровадили, аби підвищити обізнаність про орфанні хвороби та нагадати про потреби людей з таким діагнозом. Орфанні — вроджені або набуті — захворювання діагностуються рідше, аніж одній людині з двох тисяч. За даними ВООЗ, у світі таких людей близько 400 мільйонів. У 80% випадків захворювання генетично зумовлене: обидва батьків є носіями “зламаних” генів.
Люди з орфанними захворюваннями потребують пожиттєвого та дорого лікування, адже тяжкий перебіг хвороби та її хронічний характер суттєво погіршують якість життя. Вони проводять багато часу у лікарнях, де регулярно обстежуються та проходять курс лікування.
Половина всіх діагностованих людей з орфанними захворюваннями — діти. Третина дітей не доживають до п’яти років, а в середньому лікарям потрібно 4,8 роки, аби поставити правильний діагноз. Тому надзвичайно важливо вчасно діагностувати захворювання: за допомогою правильно підібраної терапії можна помітно покращити якість життя.
Психологічна підтримка особливо потрібна батькам дітей з рідкісними захворюваннями та самим дітям. Окрім того, що вони борються з хворобою, вони мусять боротися й за свої права на лікування. Підтримайте їх, можете допомогти- зробіть це, будьте готові вислухати, якщо людина втомилася від боротьби.
Більшість поширених захворювань можна уникнути за допомогою профілактики та інших практик запобіганню хвороби. Орфанні ж захворювання — переважно генетичні.
Візьміть до уваги так звану “Теорію ложок” (The spoon theory). Її використовують люди з хронічними та рідкісними захворюваннями, аби описати своє використання енергії протягом дня. У них є обмежена кількість “ложок” на день, у здорових людей — безліміт. Наприклад, окрема “ложка” енергії потрібна для того, щоби приготувати сніданок та сходити в душ. На такі повсякденні речі інколи навіть не зважають, а люди з хронічними хворобами витрачають багато енергії.
Більше знати про життя людей з такими хворобами, розуміти їхні потреби та висловлювати підтримку — це те, що може робити кожен з нас
Бережіть себедопомагайте тим, хто цього потребує.
